[Experiencia Personal]Qué hacer cuando la cabeza no puede tirar más

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Con el nuevo día, vienen nuevas fuerzas y nuevos pensamientos. 

Eleanor Roosevelt

Bueno este es un post bastante personal, pero soy partidaria de contar las cosas por si puede ayudar a alguien, toda ayuda que nos ofrecen es buena =) e igualmente, por qué no.

El caso es que soy bastante partidaria de que si quieres puedes, si en tu cabeza dices puedo, tu cuerpo te sigue. Y creo poder decir que soy ejemplo de ello y por eso quiero contar mi caso, hasta ahora, que mi cabeza ha dicho para o de momento tentándome.

Para empezar un poco por el principio, en algún post conté algo sobre mi enfermedad, tengo mucolipidosis tipo 3 (creo porque esto de los tipos es un poco raro). Esta enfermedad está catalogada como rara.

¿Síntomas? M tipo, deformación (¿está bien dicho así?) de los huesos, mucho mucho dolor en esas partes de los huesos, me provoca lesiones, por ejemplo displasia bilateral de caderas, el síndrome del túnel carpiano, la espalda bastante destrozada entre escoliosis, cifoescoliosis, protusiones en los discos lumbares muy cercanos a la médula (lo cual es peligroso), lumbalgia mecánica crónica (contracturas continuas a nivel lumbar)…

Creo que es la primera vez que lo cuento tan en detalle por aquí ejejje

Bueno no quiero aburrir mucho con esto, son mis penas, bueno cambio mi lenguaje, es parte de mí y de lo que soy y también gracias a esto soy como soy a día de  hoy, pero eso no quita evidentemente que tenga sus consecuencias.

¿Por qué cuento esto? Desde hace bastantes años, quizá desde los 14 o 15 años que creo ser consciente de estos dolores, desde entonces, no hay día que recuerde no pasar dolor físico, ni con medicamentos (solo alivian).

Bueno el por qué cuento esto, es porque mi caso es un caso ejemplo de que mi cabeza está en perfectas condiciones, he aceptado esto como parte de mí, lo he integrado en mi vida para intentar hacerlo lo más llevadero posible, y es mi cabeza la que siempre ha tirado de mí y de mi cuerpo.

Hace dos años, algo menos, en noviembre de 2018 inicie el proceso del tribunal médico para que me reconocieran algo de discapacidad y sobre todo la movilidad reducida, ya que el andar es lo que más me cuesta y necesitaba poder aparcar cerca de los sitios.

Después de este tiempo, en enero de 2020  he sido reconocida con un 47% de discapacidad y la movilidad reducida positiva (por fín si). El caso es, que durante este tiempo, he tenido que ir tres veces, las cuales por unas cosas o por otras, me han rechazado, me han puesto en duda, y lo peor que no a mí, sino a los médicos que llevan mi caso con todos los informes entregados, rehabilitaciones, radiografías, tacs, informes psicológicos…

Y evidentemente, todo este proceso ha sido muy duro, sobre todo en esos momentos de ir, que además ya de por sí es un sitio que te trasmite amargura y mal rollo. Pero aquí, una vez más mi cabeza fue fuerte y seguí adelante hasta conseguirlo, esto y más cosas que contaré adelante

Cuento ese, porque es el que más daño psicológico me ha causado. Pero también ha habido más casos, cada vez que tenía una recaída a causa de estos dolores, era mi cabeza quien tiraba adelante.

Cuando estudiaba en la universidad, tuve muchos momentos de querer dejarla, por causas diferentes, pero mi cabeza siguió adelante.

A día de hoy, cada vez que me despierto, lo primero que siento es dolor, y muchas veces querría dejarlo todo y seguir durmiendo, pero es mi cabeza la que dice vamos María te mereces lo que estás consiguiendo, solo un poco más.

El confinamiento, lo he llevado relativamente bien, pero quizá por miedo a deteriorarme ahora que físicamente estaba mejor, era volver a recaer, y ha sido mi cabeza en todo momento lo que ha dicho vamos María que esto va a pasar.

¿Que tiene en común todas estas situaciones?

La primera cosa en común que tiene esto es que en muchas ocasiones quise tirar la toalla. Si algo me caracteriza es mi fuerza de voluntad, mi fuerza mental, mi constancia, pero eso no quita que esté permitido caer de vez en cuando.

Pero qué pasa cuando esto falla. Y aquí es lo que quiero que os quedéis del post. Durante este confinamiento, como comentaba lo he pasado relativamente bien, ha habido mal tiempo, lo cual pasarlo en casa me viene bien (porque soy como los del tiempo, la lluvia, el sol, los cambios los noto en mis huesos y me duelen). 

Lo estoy pasando con mi pareja, que nos estamos riendo mucho, dándonos nuestro espacio, etc. Por suerte también puedo trabajar… Lo dicho no tengo de qué quejarme.

Pero la razón de que esté escribiendo esto ahora, es que siento que mi cabeza no puede mucho más, que estoy llegando a mi límite. No se si por el confinamiento y no poder salir, no se si por los dolores (que estar más de un mes sin rehabilitación ha tenido sus consecuencias), no se si por echar de menos a mis padres y a mi hermano pero estoy sintiendo que mi cabeza no puede tirar mucho más, seguramente sea más de una cosa, un cúmulo de todo esto.

La segunda cosa que tienen estas situaciones en común y que me está ayudando en este momento de pensar que mi cabeza está llegando a un límite es que no estoy sola.

Por supuesto, primero pensar en todo lo positivo que he comentado antes. No estoy sola, mi pareja y mi familia aunque en la lejanía me apoyan y entre todos hacemos videollamadas o jugamos en la distancia por hacérnoslo más fácil.

Y también en mi caso, mis compis de trabajo, que los considero mis amigos, que me ayudan, animan y están ahí =)

Ten hobbies que te mantengan ocupado, pero sobre todo y es lo que más agradezco en este momento que más me está ayudando es tener un grupo, una comunidad que hemos hecho con mis antiguos profes de body combat en el que cada día entrenamos juntos.

Tengo que dar las gracias por esto, porque nos apoyamos, nos ayudamos, y tenemos un hobbie común, el body combat. Cuando me independicé en octubre de 2018, dejé de dar combat por crisis de dolores, y es la actividad que saca mi mejor versión, el mejor ejemplo de que es la cabeza la que dice vamos.

En las últimas semanas, mis profes han creado un grupo que entrenamos como digo casi todos los dias, body combat, pump, tone, cualquier cosa que nos echen (por su puesto yo a mi nivel y a mi ritmo), pero eso me está dando la vida, porque me ha dado valor a volver a retomar otra de mis pasiones, el body combat.

Desde aquí doy gracias a Pablo Guedes y Patricia García, los mejores monitores que he tenido, y los que realmente han sabido sacar mi mejor versión y pese a estar cansada, con dolores, y no poder más, mi cabeza y ellos decían sí podemos. Grandes monitores y mejores personas si cabe.

No sé si me estoy liando mucho a hablar y estoy echando un rollazo que te estás muriendo por eso, voy a sintetizar ahora todo, ya que quería explicar de manera resumida mi vida y que todo ha sido mi cabeza y creo que me he pasado =).

Mis recomendaciones

Voy a dejaros aquí un resumen, mi desahogo personal, así que gracias quien lo haya leído, pero no quería que esto quedara guardado para mí. Estas cosas son a las que yo me agarro y me hacen tirar cuando mi cabeza está a punto de llegar a su límite.

  • Lo primero que está permitido caerse, por supuesto, hay veces que necesitamos caer, parar, coger fuerzas, lo que sí es obligatorio es levantarse.
  • En primer lugar, paro, miro a mi alrededor, pienso, organizo, qué necesito, qué quiero, qué me pasa. Escribí hace tiempo un post sobre esto, os dejo aquí el link 
  • Cambio de lenguaje y pensamiento. Se que no es fácil, qué me vais a contar, pero os animo a que escribáis en un folio todos esos pensamientos o sentimientos e intentéis darle la vuelta. 
    • “Estoy cansada de este confinamiento” -> “Estoy contribuyendo a no expandir el virus, a cuidarme a mi y a los demás”
    • “Ya es tarde para…” -> “Ahora es el momento perfecto”
    • etc.
  • Por supuestísimo, hablar con las personas que te importan y les importas, no callarte nada, es bueno hablar, que sepan cómo te sientes porque así te podrán ayudar, y no causarás una preocupación igual innecesaria en ellos.
  • Invierte tiempo en las cosas que te gustan. Esto ayuda a nuestra cabeza a desconectar, a no pensar, a perder foco en un momento determinado, o ponerlo en otro lado. A mi dibujar es mi válvula de escape, el lettering es mi “mindfulness” mi modo de relajarme, y el body combat con este grupo es la forma de motivarme y sacar mi mejor versión.
  •  invierte tiempo en tí, en cuidarte, en verte bien, yo me propuse no estar en pijama o chandal durante el confinamiento, si es cierto que no me peino, así dejo crecer y sanar mi pelo, pero por las mañanas cuando suena el reloj me cambio, ya sea ropa de deporte, algo cómodo pero no estar en pijama. Todo lo que hagamos, ayuda a nuestra cabeza.

Mucha gente me dice que soy un ejemplo de admiración para ellos, pero lo que ellos no saben es que lo son ellos para mí y tener gente a la que admirar y seguir también ayuda, así que gracias a vosotros también.

Terminando…

Bueno, no quiero alargar más este post, como decía es algo bastante personal, pero quería compartirlo con vosotros, espero que algo os pueda aportar.

También quería que supieseis mi situación personal, y a raíz de aquí pensar que siempre hay alguien peor que yo, por supuesto mi enfermedad es degenerativa y dura, pero aquí estoy, con mi gente, con mi trabajo, con mis pasiones, haciendo vida relativamente normal, algo adaptada pero viviendo, hay gente que no.

Pensemos en eso, pensemos en las cosas buenas que tenemos, que cuando acabe esto, saldremos más fuertes y más unidos.

¡Feliz miércoles y feliz confinamiento!

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2 comentarios sobre “[Experiencia Personal]Qué hacer cuando la cabeza no puede tirar más

  1. Con esto de la cuarentena, pasan muchas cosas…. pero lo importante es siempre rescatar lo positivo . Lamento mucho toda tu situacion , y es extraordinario como la contas y hacer explicita para aquellos que pueda ayudar es excelente. Te encontre de casualidad por unas imagenes en google sobre valores( soy certificado en barret) y al ver que estaban en castellano pense que eras de Argentina (de donde soy y vivo!). Te pido por favor si podemos contactarnos ya que tenemos muchas cosas en comun

    1. Hola Patricio, muchas gracias por tu comentario. Es un halago para mi que me escribas y hayas leído el post. Yo soy de España. Estás certificado en Barret? me encantaría aprender más =)
      Por supuesto que podemos estar en contacto, puedes escribirme a través del formulario de contacto y recibo el correo directamente.
      Sino, ya tengo tu correo te escribo (gracias por suscribirte) y nos ponemos en contacto y así poder hablar!
      Muchas gracias de nuevo

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